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来源:网友提交 2019-09-19 编辑:『几缕悲欢』
 

肢端肥大症是生长激素分泌过量的罕病,患者的手脚、脸部等外貌会逐渐改变,甚至连原本戒指都带不下,但因过病程缓慢,往往错过治疗时机。为此今(108)年台大医院举办《大手牵小手拥抱阳光向前走》展,与知名摄影师林炳存合作,拍摄公益病友艺术照,展现患者自信美,并传达疾病卫教。台大医院内分泌新陈代谢科主治医师张天钧呼吁,患者外貌不正常的肥大或增生时,应尽速就医。

手脚增大戒指戴不下 台大医院办肢端肥大症展

生长激素过量 肢端肥大症会改变容貌

肢端肥大症起因于患者脑下垂体,出现增生或肿瘤造成细胞过量分泌生长激素(GH),据流行病学统计,台湾每年平均添加约60个新病例 ,平均发病年龄为40岁上下。

张天钧说明,肢端肥大症造成生长激素过量后,会进一步造成类胰岛素生长因子(IGF-1)浓度上升,因此患者常外貌不正常的肥大或增生,常见症状如额头变宽变高、颧骨变高、鼻子变大、舌头变大、嘴唇变厚、齿缝变宽、下巴前突;以及手脚增大而导致戒指戴不下,鞋子尺寸变大、无法做精细动作;也有人出现声音低沉、经常性头痛、呼吸困难、视野变窄、阳痿、过早停经等现象。

 四成患者无病识感 延误诊治共病多

由于肢端肥大症的疾病进程较慢,短期内患者难察觉,常未能及早就医,平均延误诊断时间约5-7年。台大医院内分泌新陈代谢科主治医师施翔蓉指出,因罹病后数年才确诊,许多患者常已并发高血压、糖尿病、心血管疾病、头痛、关节炎、甲状腺肿、睡眠呼吸中止症等共病,对患者身心健康的影响严重,预后情况恐较不乐观。

肢端肥大症如何治疗?台大医院神经狗万和manbetx主治医师黄博浩解释,第一线以手术为主,目标为移除脑下垂体肿瘤,并使类胰岛素生长因子正常化,若未能缓解会再施以药物与放射线治疗。术后患者须定期回诊追踪,检查血液中生长荷尔蒙和类胰岛素生长因子是否正常,并逐步治疗糖尿病、高血压、心脏病等共病。

肢端肥大症医院策展 展现患者自信美

本次参与拍摄病友艺术照的蔡先生,30年前经台大内分泌科专家确诊肢端肥大症,并转诊至其门诊治疗。当时因治疗漫长,蔡先生在病友会上自编自唱一首「兰花草」,表达因无奈而求助佛祖。之后蔡先生当选台湾肢端肥大症俱乐部会长,更接受手术治疗,因被书中励志话语鼓励,积极面对新人生,维持良好生活习惯。30年来定期回诊追踪从未间断,堪称是模范病友代表。

张天钧教授提醒,肢端肥大症只要及早发现治疗,将可维持良好生活品质;呼吁有相关共病者或民众出现类似症状,应尽快至内分泌科新陈代谢科或神经狗万和manbetx就诊。若确诊罹患肢端肥大症也无须太过灰心,只要积极配合医师治疗、定期回诊追踪,将可拥有不错的生活品质。

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